The computer says no, aneb kód diagnózy a jeho bludný kruh
Proč nemá v Česku MCAS vlastní kód diagnózy a proč to je velký problém?
Na stránkách ÚZIS, který vytváří a spravuje českou mutaci mezinárodní klasifikace nemocí, sekce D89.4, která je rezervována pro syndrom aktivace mastocytů, zcela chybí.
To, že chybí kód diagnózy, pak znemožňuje stanovit, kolik lidí v Česku na MCAS trpí. Protože i když lékař nemoc zná a je vám ochotný pomoci, musí péči, kterou vám poskytl, vyúčtovat pojišťovně pod kódem jiné nemoci. A právě tato vyúčtování zdravotním pojišťovnám jsou klíčová, když se v Česku má stanovit prevalence nějakého onemocnění.
Vše se tak dostává do začarovaného kruhu (nekonečných výmluv a odsouvání zodpovědnosti), který by mohla přerušit jedině malá troška snahy a ochoty lidí v klíčových pozicích.
A že když se aspoň trošku chce, všechno jde, nám ukázali:
- naši jižní sousedé z Rakouska, kde odborníci spolu s tamní obdobou VZP vydali seznam léků pro postakutní infekční onemocnění (MCAS, ME/CFS, POTS), které musí být hrazeny z veřejného pojištění,
- naši východní sousedé ze Slovenska, kde je kromoglykát sodný také hrazen z veřejného pojištění,
- a dokonce otloukánek stavu zdravotní péče, USA, kde MCAS prostě dostal národní kód diagnózy a má obecně daleko blíž k normální lékařské péči, než je tomu v Česku. Ostuda.
Lidé s už tak těžkým onemocněním musí navíc kromě neznalosti lékařů, nepochopení blízkých a nepříliš dobře maskované agresivity telefonních operátorek VZP čelit i naprosto absurdním administrativním překážkám kódových komisí, se kterými by nepřišel ani Kafka po tripu na DMT.
Zároveň by nám ale situace a zkušenosti ze zahraničí měly sloužit jako důležité ponaučení a hlavně inspirace. Propadat beznaději, ke které nás často vedou právě ti zodpovědní za stav naší zdravotní péče, nám nepomůže. I jako zdánlivě bezmocní pacienti toho můžeme spoustu dosáhnout.
Právě ve vzájemném propojení, ať už skrze výměnu zkušeností, tipů, frustrací i malých vítězství, nacházíme nejen útěchu a oporu, ale hlavně někoho, kdo rozumí této vysilující a izolující nemoci a absurdnímu martíriu všeho kolem. Získáváme tak komunitu, která dokáže tiché utrpení jednotlivých pacientů přetavit v jednotný hlas, který ve veřejném diskurzu už nepůjde dál přeslýchat.
Proto bych vám chtěl na závěr předat pár vlastních tipů, jak se s ostatními pacienty dostat do kontaktu.